北大女博士患渐冻症临终遗愿（痛心湖北籍北大）

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2017年10月，

引起全国关注的湖北恩施咸丰籍女孩娄滔，

因医治无效，

已于2018年1月5日凌晨在咸丰老家离开人世。

遗憾的是，因其器官不符合捐献条件，

其捐赠器官的遗愿未能达成。

娄滔生前照

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“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。得了这个病，活着对我是一种折磨和痛苦。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。

我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦……”

此前，这份遗嘱，让无数网友泪目。

图片来源 中青报

遗憾的是，娄滔的病情恶化后，伴随着身体感染，从医学角度，娄滔的身前捐赠器官的愿望无法达成。

曾经，娄滔的笑容感动了无数人

娄滔的父亲娄功余表示，2年来，娄滔被确诊为“渐冻症”后，一度选择了坚强和病魔抗争。但最近一段时间来，随着娄滔的病情越来越重，情绪越来越不好，其越来越多表达了不愿意拖累家人、想早日解脱的意愿。“我们不愿意看着女儿活受罪，在经过商量后，唯有满足她的愿望。”

4日上午，在患者本人和家属的强烈要求下，医院为其办理了出院手续。娄父表示，在转回恩施咸丰老家后，脱离了呼吸机“桎梏”的娄滔，平静而安详地于5日凌晨离开人世。

病床上她听完了60多本书

自从得知检查结果后，娄滔一直显得很平静，反而经常安慰父母。到了2016年6月，娄滔的四肢已经丧失了行动能力，生活起居全部需要靠父母照顾。5个月后，娄滔已经全身瘫痪、呼吸困难。但在这期间娄滔靠着有声读物，在病床上听完了60多本书的内容。

2016年10月，娄滔被转往老家的一家医院进行保守治疗，2018年1月，随着病情进一步恶化，因大脑缺氧，娄滔陷入深度昏迷，住进了重症监护室，失去了自主呼吸功能，需要用呼吸机维持生命。

娄滔平时是一个乐观阳光的女孩儿，为了能够留给大家一个美好的回忆，她婉言谢绝了同学朋友们的探访。

在生病后一个多月，她还和男朋友提出了分手，她说不想给别人增加负担。

△娄滔一家人曾经幸福的合影

全球绝症之首——“渐动症”

肌萎缩侧索硬化（ALS）也叫运动神经元病（MND），俗称“渐动症”。它是上运动神经元和下运动神经元损伤之后，导致包括球部（所谓球部，就是指的是延髓支配的这部分肌肉）、四肢、躯干、胸部腹部的肌肉逐渐无力和萎缩。

渐冻症病发作迅速，一般来说，从出现症状到全身‘冻住’，只需3到5年的时间。由于“渐冻人”的感觉神经并未损伤，即使患者到了四肢无法动弹、无法自行呼吸的程度，患者的心智依然正常、意识依旧清楚、感觉也是敏锐一如常人。

所以，对“渐冻人”来说最残酷的是感觉不到任何痛苦，意识完全清醒，却眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、不能说话、无法呼吸，甚至最后连求死都无能为力。

“渐冻症”的致病原因目前尚未明确，初步发现由遗传因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。专家指出，运动神经元病属于神经系统的变性疾病。所谓变性疾病从定义上来说就是神经细胞原因不明地丢失。

帕金森病是多巴胺神经细胞逐渐减少，而运动神经元病是运动神经细胞不明原因地逐渐减少。

在相应的治疗探索上，也是针对这些病因学说去寻找可能的治疗方法。总的来说从发现疾病至今130多年了，病因仍不清楚。

这种病是全世界的绝症之首，病情发展一般是迅速而无情的，随着肌肉逐渐无力、瘫软、吞咽和呼吸功能减弱，最后的结果是呼吸衰竭而死亡。

50%的病人三年内死亡，90%的病人5年内死亡，只有10%的患者病程可以超过5年。此疾病目前最好的治疗效果是控制住病情使之不再恶化，而经治疗后病情开始好转的情况，迄今为止，全世界还没见过相关报道，更没有治愈的病例。

去世前一个月娄滔家人还在努力寻找治疗方法

娄滔去世前，全家人一直没有放弃治疗的希望，北大湖北校友会曾向全球发布求助信，招募医学专家或有关方案全力救治娄滔。

据北京大学湖北校友会会长刘萌介绍，2017年12月1日晚，娄滔的父亲收到一个美国的研究团队发出的“渐动症不再成为不治之症”的视频，还在托校友会帮助了解这项技术在临床上是否成熟。校友会成员了解到，视频中的技术研究还在初期，不能用于临床治疗。

刘萌向记者表示，娄滔在医院的这段时间里，娄先生常会搜集关于病情的相关信息，校友会也在不断帮助核实相关信息的准备性及可行性。

但显然，目前的医学显然还是无法救下娄滔。

娄滔去世后，家属遵照她的遗愿将其遗体火化——“请让我静悄悄地离开，不留任何痕迹。”

愿天堂里没有病痛折磨！

一路走好！

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